Tack!

I dag är det en månad sedan jag startade bloggen om Mio och det har varit ca 3000 besökare på sidan=) Riktigt skoj!!

Är lite trött i kväll så jag ska gå och krypa ner hos Mollan nu, men jag återkommer...

Håll till godo med lite randiga bilder så länge!

Keep on surfing!!

Vilken helg!!!

Molly har varit så kass hela helgen, i fredags kväll började hostan på allvar och det slutade med att jag fick sitta med henne i knät framför en öppen terassdörr för att hon skulle få frisk luft... Ola var hos Mio hela kvällen och kom lagom hem till ytterligare en kräkunge, hostan blev om möjligt ännu värre under natten och jag somnade runt 03.00. Beskrev hostan för Mios doktor Maggan och hon sa att det lät som krupp, det håller fortfarande i sig och har därmed inte blivit särskilt mycket sova för någon i familjen...Eftersom det bara är virus så är det inte mycket att göra mer än att ge hostmedicin och sova med högt under huvudet. Blir off dagis i morgon också!

Barnen kör lite varannan kan man säga för Mio har haft en kanonhelg, vi var först lite skeptiska till permis i lördags eftersom Molly var dålig och kanske kunde smitta lillebror, men hon var och hälsade på honom kvällen innan hon blev sjuk så det hade nog ändå varit för sent. Så permis blev det från klockan 10-18 i lördags och som sagt så gick det väldigt bra.

Mio har för det mesta extra syre kopplat till slangen som går till andningsmasken, men i lördags öppnade vi inte ens syrgastuben=) Syresättningen ser man på en liten monitor som är kopplad till en mätare som man sätter på foten eller handen, 100 % är max och normalt värde ska ligga mellan ungefär 95-100. I går använde vi som sagt ingen extra syrgas och trots det låg Mios värde på 92-98, det är superbra! Synd bara att det varit skitväder så man inte kunde gå på promenad, har bara varit på promenad med Mio en gång sedan han föddes...

Det där med syragstuber förresten..shit va jobbigt det är, inte bara för att Mio måste ha det utan för att jag tycker det är väldigt läskigt med själva tuben, har dock vant mig lite, men kommer nog alltid att vara lite lite rädd... De tubar som vi för tillfället har hemma är de minsta som finns, innehåller 200 bar (säger kanske inte så mycket, bar är väl nåt slags tryck förmodar jag=), dom är i alla fall ganska små och ryms under vagnen. När Mio är hemma så kan vi därför inte ha ljus tända med tanke på brandrisken, men vad gör väl det när man har Mio och Molly som lyser upp=) Får väl ut och leta batteridrivna värmeljus, har väl kommit en hel del sånt på marknaden nu, minns när pappa var sjuk och hade syrgas...vi letade som dårar efter alternativ till levande ljus. Någon som har några tips kanske, så här till advent vill man ju gärna ha ljus ändå.

Det där med att tända ljust sitter ju i ryggraden för mig, så jag måste verkligen tänka till när Mio är hemma, vore ju tråkigt att bränna ner huset nu när det snart är jul och allt=)

I går kväll efter att vi återlämnat Mio i befintligt skick till sjukhuset så åkte vi hem och lagade mat (eller rättare sagt så var det JAG som lagade mat), det blev smarrig pasta med kyckling, kräftstjärtar och saffran, händer ju inte så ofta att både jag och Ola är hemma på kvällarna så vi passade på att dela på en flaska rödvin också=)

En BRA helg!!

Nu ska jag bara försöka sova bort dom svarta sopsäckarna som jag har under ögonen...om det är möjligt.

I morgon säger vi GRATTIS till gammelfarmor Elsa som fyller 101 ÅR! Det skiljer alltså ett halvår mellan Mio och Elsa...eller jag menar etthundra och ett halvt år!!

Ost på micron, sår på näsan och rossel i rören...

I dag blev det en sväng till vårdcentralen som ett litet avbrott från sjukhusmiljön, Molly har flera dagar klagat på att hon har svårt att svälja när hon äter, först trodde jag att det var för att hon ville slippa maten eller för att vi ofta pratar om att Mio har svårt med att svälja. Men i natt började hon hosta jättemycket och i morse hade hon fått feber.

Doktorn kollade, lyssnade och konstaterade att hon var rosslig i rören och fick nya inhalations mediciner. Molly har förkylnings astma, men har inte haft problem med det på väldigt länge. Besöket på vårdcentralen avslutades med hals och blodprov, lätt på en 4,5 -åring...NOT! Stark är hon ju också den lilla räkan, efter mycket tjatande och lockande med både godis och leksak från mammas sida så tröttnade tanten på labbet och tryckte ner bomullspinnen i halsen utan pardon...inge mjäk där inte! Sen var det BARA ett stick i fingret kvar, gick inge vidare, för Molly var redan helt uppskrämd och skiträdd för labbtanten, slutade med att dom fick visa på mig först...vad skulle jag göra, det var bara att sträcka fram fingret och se glad ut. Denna förhandsvisning hjälpte dock inte så värst mycket och även detta prov slutade med att den nu ganska tålamodslösa labbskräcktanten sulade tag i Mollys lilla finger och tog provet...åter igen, utan pardon!

Det får blir en vilodag från dagis i morgon och vänta ut det som i dagsläget bara verkade vara ett virus.

Mio dock är pigg och glad, inga sviter efter den något försenade 3-månders vaccinationen som togs nu i veckan, trots en spruta i varje lår så gick det rätt bra. Något annat som också var bra denna vecka var provet som mäter syret i blodet, värdet ska normalt ligga mellan 6-9 och Mio har legat runt 7-9, men nu var det nere på 6,8=)

Masken har dessvärre ställt till lite problem, eftersom den lätt hamnar lite på sniskan och ibland drar uppåt så kommer hans stackars lilla näsa i kläm...resultatet blev ett rejält hack mitt mellan näsborrarna. Han hade varit lite gnällig under lördags eftermiddagen och ingen visste riktigt vad det berodde på...det var först senare på kvällen som jag såg att det var lite blod under näsan och när vi tog bort masken för att kolla lite närmre så upptäckte vi att skiljeväggen mellan näsborrarna nästan var av, det var precis i vecket där masken slutar och jättesvårt att se när masken är på. Detta problem uppstår lite då och då eftersom det är svårt att få masken att sitta helt tätt samt att när Mio rör på huvudet så glider mössan och masken åt alla håll och kanter. Efter några dagar med suturtejp är nu såret helt läkt och ser jättefint ut.

Matpumpen funkar otroligt bra och det kändes som om han kräktes mindre nu under några dagar...tills i går när han kräktes 4 gånger under loppet av några timmar! Verkar dock inte som det påverkar vikten i någon större utsträckning för nu har Mio blivit en tungviktare och gått upp i 6-kilos klassen, vikt i måndags: 6 085 kg.

För att fräscha upp dom små risgrynen i Mios mun så tog jag med Mollys Byggare Bob tandkräm i dag och den var sannerligen uppskattad, Molly ville inte ha tandkrämen längre eftersom den smakar godis och då gillar ju tandtrollen den...låter faktiskt ganska logiskt!

Själv har jag i dag återupptagit ett gammalt intresse och därmed gått loss "rejält" med VISA kortet, har fyndat en väska, ett skärp och en väst till mig själv samt två tröjor och ett par byxor till Molly, allt detta för endast 169 kr! Katsching!!

Förvirringen verkar fortsätta... och veckans ERROR historia måste nog bli detta...

Bilden kom i ett MMS från Ola, x antal timmar efter att jag ätit frukost, med texten: Var du trött i morse??
Ni kan ju gissa vart brödet låg...=)

www.heltförvirrad.nu

Välkommen till Holland

"Välkommen till Holland" är en mycket bra text skriven av Emily Pearl Kingsley. Denna text säger allt.

Välkommen till Holland

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det är att ha ett utvecklingsstört barn. Jag vill här försöka hjälpa människor, som inte fått erfara denna speciella upplevelse. Det känns så här...När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien. Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se. Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland!"

"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien." Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där

Det är viktigt att förstå, att du inte har komit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara till en annorlunda plats. Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite saktare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."

Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda.

(Översättning av Margareta Ugander)

Öh öh, ha den äran...

Tänk vad man vänjer sig fort, det som verkade så himla svårt känns plötsligt ganska lätt..eller är det svårt? Koppla i, koppla ur (koppla av?!), slå på, stäng av, fyll på, häll ur... extra maskin, extra mask, extra syrgas tub, extra allt..lök på laxen, grädde på moset...eller hur var det nu? Har vi med allt? Vi ändå har hittat en ganska bra rutin när Mio ska hem på permis, än så länge får han plats i liggdelen till vagnen så vi har honom i den när vi åker i bilen...vi åker inte särskilt lagligt, lite som på 70-talet när mamma och pappa ställde in liften i baksätet. När han blir större får vi väl komma på någon annan lösning. Eftersom Mio har både BiPAP -maskin och syrgas kopplat till sig så är det inte det smidigaste att sätta honom i bilstol, men det går säkert med lite pyssel, just nu funkar detta bäst.

Ja, permis alltså...dagen var hur bra som helst, fars dag, glada barn och smörgåstårta! Hann även med lite väl behövt trädgårdsarbete, Ola byggde klart trappan till trädecket på baksidan och sen blev det fotboll och soft med Mio i nya sackosäcken. Molly har varit överallt och ingenstans...gott om energi, för mycket energi!

I går var vi på bio och såg filmen Upp, lite sorglig, spännande och väldigt rolig...jag är nog fast i barnfilmsträsket! Molly passade på att fotas med grabbarna från Alvin och gänget, hon var lite skeptisk men jag "tvingade" in henne bland de stora pappfigurerna=) mohaaaaaa!

I morgon är det måndag igen...

Kramar till min vän

Sötare än socker brukar man ju säga...