onsdag, december 30, 2009

Näst sista dagen på året 2009... mycket har hänt, det har varit ett jobbigt år, mycket motgångar, men hoppet har funnits där hela tiden trots att man ibland bara velat dra täcket över huvudet. Mios första tid i livet såg mörk ut och läkarna sa att han kanske inte ens skulle klara första helgen, men ack så fel dom hade! Efter evig väntan, många prover, milslånga vandringar i Astrid Lindgrens korridorer, floder av tårar, hat, glädje, skratt och kärlek så kom vi äntligen hem till Gotland, det tog "bara" tre månader. Nu är vi snart hemma på riktigt, HEMMA!! Borta är verkligen inte bra, hemma är BÄST...

Detta år har tagit på krafterna, tärt på familjen och gnagt sig ända in på benen...men hur djävligt det än är så kommer man tillbaka, på ett eller annat sätt, man blir nog inte som man var, men rätt nära ändå.

Tur att man har någon att hålla sig i när stormen river som värst och man tror att man ska blåsa bort! TACK till hela min familj och Olas familj och alla våra vänner som alltid ställer upp i vått och torrt! TACK även till personalen på Karolinska sjukhuset och till personalen på Visby lasarett!

2009 var ett jobbigt år, men som mot slutet ändå ser ut att ljusna...

Stor kram till ALLA!

(Nu är nästa allt fixat så att Mio ska få komma hem, F-kassan har beslutat att vi ska få assistans hjälp 22,5 timma/dygn. Vi har skrivit avtal med en assistansfirma och påbörjat sökande efter assistenter, så om någon känner någon som är intresserad av att jobba med Mio så hör gärna av er till mig!=)







måndag, december 28, 2009


Jul


Gran, skinka, sill och snaps, hit och dit, packa upp, packa ner, klappat och klart... julen är förbi, har gjort sitt för i år, tomten har gått i ide eller åkt till nordpolen...eller vart han nu är. Var man inte förvirrad innan (vilket jag var) så är jag det ännu mer nu...om det går?! Glömde en kastrull med vatten på spisen när vi skulle hämta Mio, det luktade bastu när vi kom hem en och en halv timma senare... måste sluta med dessa dumheter, är en fara för mig själv och för allmänheten!!

Annars var julen bra, själva aftonen firade vi hos syster Sanna med familj, Mio tyckte nog det var rätt skönt när vi körde ner honom till sjukhuset på kvällen...det var världens hallabalu hela kvällen med ungar och massa prassliga paket. Han somnade i sin stol under själva paketutdelningen, en trött liten nisse med luvan på. Kusin Kalle tyckte Mios maskin var rätt spännande och hans små fingrar var bara tvungna att känna lite lite grann på knapparna...och vi som inte hunnit sätta på knapplåset, men det gick bra ändå. Klart det är kul med knappar och lampor som blinkar.

På juldagen hämtade vi Mio efter lunch och så åkte vi hem till Sanna igen och åt ännu mer julmat, Mio sussade på köksgolvet i nästan tre timmar medans vi åt mat, fikade. I går var vi på sjukhuset i stället för att ta hem Mio, det bli ganska jobbigt med allt farande fram och tillbaka varje dag, både för Mio och för oss. På kvällen var vi hemma och umgicks med Mollan, testade nya PS3 med Singstar...shit va skoj=) Tror dock att det var pappa som önskade sig PS3 mest av alla, han har riktigt fläskat på med alla tillbehör, trådlöst tangentbord, trådlösa mikrofoner och kontroller mm mm. Tror också att det bara är han i familjen som vet och kan se skillnaden mellan DVD och Blue Ray...!?


Bild 1: Ola och Molly klär den otroligt fina och maffiga granen med extra mycket barr i toppen, det är alltid dom som fixar det... jag och Mio övervakade det hela.

Bild 2: Mio i sin nya stol, Molly tyckte också det var en rolig stol och ville gärna att man skulle köra omkring med henne i den.

Bild 3: Molly öppnar första paketet på julaftons morgon, detta paket var från ICA Maxi tomten, Molly och Ola var och handlade en kväll när Molly fick välja en sak på leksaksavdelningen och skriva det på en lapp och lägga i en önskelåda, sedan hade dom dragit Mollys lapp...hon hade önskat sig en Hello Kitty docksäng som Maxi tomten ringde och sa att vi kunde hämta=)

Bild 4: Önskebild! Svamparna tre i toppen så sne...

God fortsättning!

torsdag, december 24, 2009



Snön ligger vit på taken, Lotta har ont i baken... sitta på golvet och slå in paket kan få en rumpa öm trots att den är tjock och fet.

Snön ligger vit på taken, hoppas tomten nu är vaken så alla kan få just den där saken!

Snön ligger vit på taken, hela familjen sova men mamma lova att fixa allt som det ska va, innan våran doppareda...

Snön ligger vit på taken, endast tomten och Lotta är vaken;)

Ho ho ho...

måndag, december 21, 2009


Födelsedagen avklarad, mamma, syster Sanna och hennes barn Becca och Hanna var här och firade mig, tyvärr var min andra storasyster Lindas barn Kalle och Algot sjuka så dom kunde inte komma. Vi ville inte heller riskera att Mio skulle bli sjuk nu innan jul och därför var vi lite extra försiktiga med att träffa andra som är förkylda och snoriga. Olyckligt nog så blev alla i familjen utom Mio sjuka i torsdags, först Ola sen jag och Molly... Mio var hemma hela den dagen så vi har bara väntat på att han skulle åka på en förkylning också och i går började han bli lite hängig, i dag var han lite blek och syresättningen var lite lägre än vanligt, typiskt)= Det togs blodgas och CRP i dag som tack och lov inte visade någon större förändring, förhoppningsvis är det bara virus som går över av sig självt.
Nu får han vila upp sig några dagar innan det är dax för julfirande hos moster Sanna!

Efter vägning i dag konstaterades det att Mio gått ner lite i vikt, väger nu 6 250...så nu blir det påökning av maten, som tur var hade han i alla fall inte krympt på längden, tvärt om...65 cm=)

I dag har vi varit och köpt en gran, det stod fem trötta granar och lutade sig mot väggen på ICA Maxi, en av dom fick följa med oss hem. Den var jättefin...på ena sidan...den andra sidan var lite gles kan man säga, så den får stå in mot någon vägg tror jag...sen så var det typ inget barr alls på toppen, men vad gör det, den kostade ju bara 100 kr!! Med lite glitter, ljus och en enormt stor stjärna i toppen så blir den säkert jättefin...men det är klart, vi har ju inte stjärna i vår gran...vi kör på Olas tradition från Dalarna, det är tre stycken små flugsvampar (lovar att jag ska visa en bild). Var lite emot svamparna dom första åren, men nu är dom en självklarhet i vår gran=)

I dag ringde dom också från hjälpmedelscentralen och meddelade att Mio stol börjar bli klar, vi åkte dit med ena andningsmaskinen för att prova att den passade...såg riktigt bra ut och med lite tur så kan vi hämta den på onsdag. Alla lär vilja köra rally med Mio på julafton, bäst han får ta på sig åksjukeband=)

Nästa alla klappar är nu inhandlade och inslagna, blev ganska många, fattar inte hur det blev så...ska lämna förslag på att bara köpa till barnen nästa år (fast jag vet att det inte kommer att hända eftersom jag ÄLSKAR julklappar!!!)

Har dock varken tid eller ork att hålla på med massa julstök, men kan nog sträcka mig till att göra en silltårta och en varm brietårta med nötter och honung. Till Molly köpte jag färdiga pepparkakor med hål i för snöre samt en tub rosa kristyr, varför krångla till det när man kan göra det såååå enkelt? Båda mina systrar samt min mamma är sjukt duktiga på att baka och laga mat, så jag överlämnar det åt dom, men jag kan gärna provsmaka allt på julafton=)

Nu väntar vi bara på tvillingarna som kommer i morgon, och på tomten så klart!

GOD JUL!!

onsdag, december 16, 2009

Frost, frys, snö och is...

En perfekt dag för att frosta av frysen, avfrostning av frysar och pulkaåkning är nog det enda snö och kyla är bra till...annars är det bara till besvär! Vad jag vet så köpte vi en frostfri frys, men nu var den så frostig så det knappt gick att stänga dörren, tog mig hela eftermiddagen/kvällen att få den fin igen. Ola påstår att det är för allt mitt isätande som frysen blivit som den är, för att jag öppnar och stänger dörren stup i kvarten...tror inte de, fast jag är lika beroende av is som jag är av snus, fick till och med ställa ut ett och annat isfack i snön på terrassen medans frysen av avstäng=) konstigt...kanske måste kolla upp om det är något som fattas i kroppen när man har sånt behov av att knapra på is?!

Det kanske är isen som gör att min hjärna inte funkar som den ska, brain freeze... i dag gick jag ut från sjukhuset utan skor, gick in i dörren på Jysk, tappade mina vantar och glömde fyra brinnande ljus i en träljusstake...gick dock bra med det sistnämnda med undantag av att huset luktade träslöjd hela kvällen.

Mio
mår bra förutom att han går på en tre veckors förebyggande behandling för vattkoppor, en anhörig till en på sjukhuset har fått vattkoppor och eftersom det är så smittsamt så är denna behandling ett måste för Mio, det utesluter kanske inte helt risken för att han ska få eländet, men är ändå en god början. Tyvärr så har denna medicin som många andra en del biverkningar, en av dessa är illamående, vilket inte är så fördelaktigt i Mios fall med tanke på hans eviga kräkningar...så från och med i dag så får han även en skvätt medikament mot just illamående. Han besvarade första dosen "illamående medicin" med att kräkas...kanske tar det ett tag innan det hjälper?! Annars så knallar det på, i går testade jag att ta bort masken igen och det kändes som det gick en evighet innan jag satte tillbaka den, kanske över 5 minuter denna gång=) Mio skrattade och mådde hur bra som helst, hann ta 10 bilder med min mobil under tiden=)

I dag lämnar vi Baby Semp 1 och går vidare till 2:an, känns bra att gå in på lite tyngre grejer, tydligen kan den lite mer kraftiga konsistensen i BS 2 hjälpa mot hans kräkningar...hoppas, hoppas!!

Den nya stolen är redan klar för avhämtning, det brukar ta flera månader att få hjälpmedel, men dom var väldigt snabba måste jag säga, så i morgon ska vi dit och kolla vart på stolen vi ska placera andningsmaskinen. Det kommer nog att bli kanonbra när man kan köra runt på Mio med alla grejer fast på ett och samma ställe, kul för Mio också att få se lite mer än bara fyra väggar och insidan på vagnen=)

I morgon händer det grejer, min födelsedag och förhoppningsvis ett BRA beslut från F-kassan!!

Gonatt
och grattis till mig själv på 25-årsdagen;)

"Måste åter igen citera Molly: -Mamma vet du att jag kan räkna baklänges! -Kan du svarade jag... Jo, 1, 2, 3, 4, 5 räknade Molly samtidigt som hon gick baklänges... Undrar vart hon får allt i från???"

söndag, december 13, 2009

Tipp tapp...

I går var det Lucia firande på dagis och Molly var tomtemor, dom var så söta alla små kidsen...en fick syn på mamma och började gråta, någon käkade på ljuset och en annan hade fullt upp med att hålla kronan kvar på huvudet, precis som det ska vara med andra ord.

Tidigare på dagen var vi hos Mio och en ortoped från KS var där för att undersöka honom. Ortopeden var rätt nöjd med det jobb sjukgymnasten gjort sedan vi kom hem till Gotland och tyckte att Mio blivit mer rörlig och mjukare i lederna=)

Nu väntar vi bara på nya stolen som är beställd och förhoppningsvis kommer innan jul. Med den nya stolen kan man lättare ta med Mio överallt, den är höj och sänkbar med olika sitt och ligglägen samt att den har hjul. Mios kompis Charlie har en sådan stol som Mio har fått provsitta, den kändes rätt på en gång och Mio trivdes kanonbra. Sen har vi även en hoppgunga på gång, sjukgymnasten tyckte att vi skulle försöka låna en för att se hur det funkar, Mio har ju lite "spring" i benen nu så det kanske blir bra gymnastik för honom.

Ja det var ju julfest i går... oj vad festligt det blev, lite FÖR festligt kanske=) Men det var väldigt roligt, skrattade så mycket att jag har ont i halsen i dag. Vi var hemma halv fyba (som min systerson Kalle säger=), väl hemma så kunde jag inte somna, blev väl för många "vatten" kan jag tänka mig... knoppade in runt sju tiden och kvart över väcktes jag igen av Märta (vår katt) som ville ut. Sov typ tre timmar, sen vaknade Molly... sen åkte jag till Mio och satt och såg på när han sov i tre timmar... Men är det fest så är det, och det var ju ett tag sedan man var på en senast så jag ska inte gnälla! Grymt bra uppträdande var det och massa god mat, dricka och trevliga kollegor, tack PayEx!!

Nu ropar sängen på mig, godnatt!!
Trevlig Lucia!

torsdag, december 10, 2009

Oh my god...

Än en gång...vart tar dagarna vägen, börjar faktiskt bli lite läskigt!! Även natten var lite läskig, för jag drömde om en hund som sprang fram och bet mig i armen och släppte inte taget, hundens ägare stod bara där och glodde och gjorde ingenting... Konstig dröm som var helt värdelös, nej om nån ska störa mig i sömnen så får det banne mig vara med något roligare.

Okej vad har annars hänt i vårt liv den senaste tiden då, jo jag sa ju att vi fick lov att byta rum mitt uppe i allt annat som händer, det lilla trygga mysrummet är nog ett minne blott...i stället är vi inklämda i ett hörn och det fixas och donas med allt från himmel till jord så man kan aldrig slappna av, vi tar hem lilla Miosan i stället så han får lite lugn och ro, han blir ju också stressad i en sådan miljö. Tycker i det stora hela att allt verkar lite annorlunda nere hos Mio, känns inte som tidigare och jag vet inte riktigt varför... eller jo det vet jag nog nu om jag tänker efter, PERSONALBRIST, inte direkt någon hemlighet för Gotlands befolkning att det råder brist på det mesta på vårat sjukhus. Så så synd att det ska behöva vara på det sättet och man orkar inte ens bråka om det, inte just nu i alla fall, men dom flesta som känner mig vet att jag är både ensvis som synden och då snackar vi riktigt grisenvis, ett exempel på det är att jag lätt skulle kunnat kedja fast mig i sängen och vägrat byta rum...eller det kanske hade uppfattats fel och så hade man hamnat på psyket i stället. Fast i bland känns det faktiskt som man självmant skulle vilja till psyket, kan man skriva in sig eller måste man bli tvångsintagen=)


Bättre blev det inte ikväll, vi hade varit hemma med Mio och han fick ett bad, mat och lite sport, sen är han rätt nöjd och vi åkte ner med honom till klockan 19 och då fick vi helt plötsligt veta att det skulle komma ny personal till natten, i natt alltså...inte en utan två rookisar, kändes inge vidare i kväll när jag lämnade Mio hos en vilt främmande människa, men som tur var fanns Tove och Inger som en hjälpande hand när det behövs. Tänk själv att somna till mammas röst och helt plötsligt vakna upp till ett helt okänt ansikte...det sistnämnda har jag själv råkat ut för ett par gånger och det är inte kul alltså=) Skämt o sida, lite bättre framförhållning måste det vara på ett sånt ställe där man jobbar med små barn, eller så ger man fan i (ursäkta) att dra ner på pengar och personal! För det är ju dom där förbaskade slantarna det handlar om i slutändan, våga erkänna det dom som känner sig träffade. Oj nu blev jag lite upprörd känner jag...hur ska man orka bråka och strida om allt när man är så trött, jag lackar ur på nån snart. Har man så ont om personal och behöver sätta in mer folk så måste det finnas lite mer framförhållning...allt kan inte hända pang pang, tänk på föräldrarna som är där med sina svårt sjuka barn, man vill ju inte lämna dom överhuvudtaget på natten, men man måste ju för god dam sova nån gång oxå.

Äh...nu lämnar vi detta och går vidare. Försäkringskassan i fokus kan man säga, tror det händer grejer, som vi har väntat, det är ju som kenokungarna säger -Plötsligt händer det! Så i morgon är det möte med en av våra utvalda assistansfirmor och innan det mötet så har vi möte med sjukgymnasten och en arbetsterapeut, samtliga kommer på hembesök så det känns rätt skönt att man inte behöver fara i väg. Tänk om Mio hade sluppit den dumma sjukdomen, då hade man kunnat leva ett normalt liv! Men okej, i morrn blir det i alla fall möten och på fredag är det möte med en ortopedtekniker därefter lucia på dagis (Mollan ska vara tomtemor) och kvällen avslutas med en förhoppningsvis dunderrolig julfest, kan redan nu förvarna min bordskavaljer att risk finns att jag somnar innan förrätten... Tror jag åldrats 10 år på de senaste 7 månaderna...jag som sett ut som 25 år sååååå länge, det betyder ju att jag ser ut som 35 nu..., men jag ju inte ens fyllt 34!? Livet ÄR orättvist! Jag har ätit bara is hela vecka så jag ska kunna komma i mina nya byxor...resultat: hungrig, frusen och trött. Kan inte rekommendera den dieten, fast jag är ett stort fan av is. Jag har kämpat som en dåre hela veckan gällande kläder, ålar på mig konstiga håll in strumpbyxor och provstylar frippan man ska ha osv, så ropar Ola nerifrån -Kan du hänga fram min kostym, ska bara stryka skjortan sen är jag klar...Man ba o my god vad orättvist, svart kostym som alltid funkar, en miljon vita skjortor i garderoben, slips (ja det får väl bli julslipsen sa Ola), att han inte har något hår att styla gör ju det hela ännu mera orättvist!!!


Mio kämpar på och fixar att vara utan masken ett par gånger om dagen, kortare stunder då i oh för sig, men än då...det funkar ju=) Han är så söt det lilla trollet, i dag testade vi babysittern igen och det var väldigt skoj tyckte Mio, eller så skattade han åt mig när jag sjöng tipp tapp... Ett svartsjukedrama börjar utspela sig på Fältgatan varje gång Mio är hemma, Molly den lilla räkan gillar inte när jag sjunger eller gullar med Mio, då blir hon skitsur och försöker fånga alla min uppmärksamhet. Hon förstår inte att de få gånger Mio är hemma så kräver han väldigt mycket uppmärksamhet, det går förhoppningsvis över när Mio flytta hem på heltid. Det har ju bara varit vi tre trots att vi blivit fyra, svårt för Molly att sätta sig in i en situation som egentligen inte har börjat ännu.


Hela tiden poppar det ur galna saker ur Mollys mun, i dag när vi var på väg ner till Mio så sa hon att hon nog fuskat med sina chokladkalendrar eftersom hon inte tagit dom i dag!! Det kallar jag inte fusk utan den som spar den har.

Fick ett riktigt bra ryck i går och shoppade julklappar så VISA kortet brann, känns skönt att "nästan" ha det överstökat, tack Internet, fraktfria sidor och snabba levernaser!


Dagens vikt:

Mio 6 240 kg
Lotta -------

Nästa vecka ska jag försöka hinna med lite jukstök och paketinslagning och få det överstökat så man kan få ta det lite lugnt sen, eller är det någon frivillig som inte har något att göra så här innan jul så går det bra att lämna mat, julgodis mm mm på Fältgatan 16;)

Om det är någon som äger en hoppgunga och en bärsele av något slag och inte använder det för tillfället så skulle jag gärna vilja låna och prova om det skulle vara något för Mio. Hör av er i så fall.

Nu är det god natt, hoppas jag slipper hunden i natt bara (tror det var en schäfer, eller så vara det Ola som bet mig i armen)...

fredag, december 04, 2009

Vaccination = KLART!

I går kväll fick vi veta att Molly och Mio skulle få sin 2:a vaccination i dag kl 13, så jag hämtade Molly på dagis tidigt för att plåstra in henne med Emla... När vi kom ner till Mio så hade han redan fått sina sprutor, han fick en i varje lår, H1N1 i ena och vanliga influensa vaccinationen i andra... my poor little baby 2, men han är härdad vid det här laget.

Det verkar vara mer drag i spruta nr 2 för Molly känner sig riktigt kass i kväll och har ont i benet, my poor little baby 1. Mio verkar dock inte det minsta besvärad, inte så länge han var hemma i kväll i alla fall...

I dag när vi kom ner till Mio så fick vi glada nyheter, personalen hade testat att ha masken av och i dag klockade dom 5 MINUTER!!! Ingen tillstymmelse till att Mio blev påverkad på något sätt och syresättningen var bra=) Tänk om han kunde slippa masken mer på dagarna och bara ha den på natten...skulle vara skönt.

Nya rutiner för Mio fr o m i dag, upp med tuppen klockan 07.00 för att få gympa och sen mat därefter, tidigare fick han mat klockan 06.00, men eftersom han ligger still hela natten och samlar på sig slem så kräks han upp hela morgonmålet...nu kanske det blir bättre när han får komma i gång med lite gympa innan maten. Synd att väcka honom, men bra om det hjälper och bra att maten flyttas fram en timma så han får lite mer normala mattider...


I morgon blir det permis igen, börjar ju få rutin på allt, men måste nog fundera på annat färdmedel för Mio...liggvagen börjar bli lite för liten. Ska testa med bilbarnstol, måste försöka börjar åka lagligt=)


Dax att sova! Natti...

torsdag, december 03, 2009

Bytt är bytt och kommer aldrig igen!

Vi fick byta rum i går, det är därför jag varit lite purken... Vi fick veta det förra veckan att denna vecka skulle Mio flytta från sitt egna rum som han bott i sedan han kom hem, till rummet brevid som vi nu delar med en annan familj. Inte mycket att säga till om, med tro mig när jag säger att jag försökt!! Inte så lätt att ställa om sig från att haft eget rum där man kan stänga om sig till att dela rum. Personalen är superbra och gör vad dom kan för att det ändå ska bli så bra som möjligt... men det är så klart en stor omställning och när man precis har kommit till ro med allt så ska man börja om från början med något nytt, inte helt okej... Vi hoppas på ett beslut från F-kassan snart så Mio kan få flytta hem.

Från något tråkigt till något väldigt roligt, det hände en helt otrolig sak i förrgår, vi var hos Mio på kvällen och Ola satt med honom i famnen, Mio kräktes och jag lade upp honom i sängen för att byta mössa och mask och när jag tagit bort den gamla masken så passade vi på att testa utan mask en stund (det brukar man göra för att se hur lång tid han klarar). Det gick en ganska lång stund innan vi kom på att vi skulle kolla klockan, vi blev båda så förvånade över att han inte sjönk i syresättning så vi bara stod där och glodde på varandra...efter att vi börjat ta tid så gick det tre minuter och inget hände, Mio var alltså stabil och andades på bra hela tiden. Till slut satte vi tillbaka masken, men inte för att Mio blev dålig eller andningspåverkad, utan för att vi båda blev så förvånade över att det gick så bra utan mask och lite skraja att kanske inte saturationsmätaren visade rätt värde (vilken den absolut gjorde). Man har ju för vana att titta på alla mätare och inte på Mio, man ser ju helt klart på Mio om han inte mår bra, men han såg ut att må hur bra som helst=) Han rör sig betydligt mer än tidigare, särskilt när han ligger på rygg, då tar han tag i fiskarna som hänger i mobilen och sparkar med benen...coolt. Jag ska försöka få till en filmsnutt som jag sen kan visa här på bloggen.


I går var det 10 år sedan jag och Ola träffades
, på en julfest med Ericsson där vi båda jobbade 1999. Så efter att vi flyttat Mio till hans nya rum så åkte vi och käkade på Ringduvan och sedan blev det bio, Luftslottet som sprängdes, bästa av Stieg Larssons tre filmer enligt mig. Molly var med mommo, dom bakade papparkakor hos syrran och sedan var dom hemma hos oss och lagade köttbullar och myste. Eftersom mommo inte fick igång tv:n...?! så blev det ingen julkalender för Mollans del, det blev förmodligen den första tv-fria kvällen för Molly på väldigt väldigt länge...men det gick ju bra det med=)


Det blev lite shopping i går också, julklappar och ett gym till Mio. Eftersom Ola för en gångs skull var med på stan så passade jag på att ta med honom till Vero för att få hans "smakråd" när jag provade kläder till julfesten...lämnade affären med en kasse, men tyvärr var innehållet inget som ska användas på julfesten...suck!! Får väl göra ett försök till i helgen, dock ska jag gå själv denna gång.

Mio har varit hemma i dag och mommo var här på en fika, Molly och mommo satt vid köksbordet och pratade när jag hörde Molly förklara följande för mommo:

-Mommo, du vet den där affären där borta vid ICA i stan... järnaffären, där kan man köpa hjärnor, men man kan även köpa en hel skalle om man vill.


Hallå!! Klart man kan köpa hjärnor på järnaffären, det fattar ju vem som helst!!!

Många varma kramar till min vän med familj, tänker på er.

måndag, november 30, 2009

Korvstoppning och tajta stödstrumpbyxor...

Det lackar mot jul kan man säga, snart december...på ett sätt känns det som om vi missat 7 månader av 2009, vi gick direkt från april till december?!

Får lite panik av att tiden bara springer i väg, när ska man "hinna" med allt man vill/ska göra? Att man MÅSTE putsa alla fönster innan man sätter upp julstjärnorna är ju ett måste i min hjärna, för Olas del är det inte så nödvändigt, men trots det så såg det i lördags ut så här=) En ny fönsterputsare är född!! Halleluja!! Det hör till saken att vi har ca 4 meter höga fönster och ett öppet hål mellan våningsplanen, inte direkt så mycket att stå på när man putsar mer än en skruttig stege och ett smalt fönsterbräde...eftersom jag är så höjdrädd (både när man tittar upp och när man tittar ner) så var jag inte så värst behjälplig utan fick blunda när jag skulle ge Ola en ny trasa. Nu behöver vi kanske inte ringa putsarfirman nästa gång, Ola var grymt bra på uppgiften.











Efter rena fina fönster så kom stjärnorna på plats...











Mio gosar sig i vagnen!

På 1:a advent var vi och hämtade hem lillprinsen för en dags permis, allt gick strålande och killarna kollade sport medans tjejerna var på julskyltning. Mio sköter sig fin fint och är glad för det mesta, känns som vi har fått lite rutin och det flyter liksom på. Visst kan jag känna lite ilska och avundsjuka när jag som i går såg massa barnvagnar på stan, men vad tjänar det till... man får helt enkelt vara glad för det man har och inte ledsen för det man inte har...

Mio har ökat i vikt igen, tror nog det var fel på vågen sist han vägdes, för nu väger han 6 240 kg och är 63,5 cm lång=) Han verkar klarar sig bra på Baby Semp och har nu gått från 155 ml till 165 ml, magen börjar bli tjock och go och därmed uppstår snart ett litet problem... kläder! Synd att det bara finns bodys med omlottknäppning upp till storlek 68, börjar som sagt bli lite svårt att dra en vanlig body med ynka två knappar i halsen nerifrån och upp...det blir liksom lite omvänt. Det går ju att ta bort masken och dra kläderna den vanliga vägen, över huvudet, men det blir lite mer krångel...och krångel vill man ju helst slippa=)

Vi har bestämt oss för att gå på jobbets årliga julfest, känns både kul och lite läskigt, det var ju faktiskt ganska länge sedan jag hade kontakt med jobbet. Vanligtvis så får man en bebis och så efter några månader så är det "lag" på att man ska besöka jobbet och visa upp det lilla tillskottet...så blev det inte denna gång, inte än i alla fall. Ja, så man är ju lite insnöad vid det här laget och som den festprisse man en gång var så känns det onekligen lite ovant att man snart ska ut i vimlet igen efter snart 1,5 års ide. Men det ska ändå bli skoj!

Nästa dilemma, VAD SKA JAG HA PÅ MIG??? Började med att prova de byxor som jag har i garderoben...gick inte så bra, eller dom gick på, men jag såg ut som en korv.. något har hänt med mina byxor!!! Fick en idé och det här är nog inget tjejer egentligen vill berätta, men jag bjuder på det här... gick till Lindex och frågade om dom hade strumpbyxor som håller in både rumpa och lår, nej svarade dom, -men vi har ett par som håller in låren och ett par som håller in rumpan...-så du kanske ska köpa båda? Ähhh nej tack sa jag och var tvungen att göra ett svårt val, rumpa eller lår, rumpa eller lår... jag tog lårstrumpbyxorna och när jag kom hem så var jag ju tvungen att prova om dom fyllde sin funktion, tog mig ungefär en kvart att åla på mig dom, men när dom väl var på plats så var det värt besväret=) Syrran sa att det var stödstrumpbyxor, men det struntar jag i, dom ska ju ändå sitta under byxorna. Kan i och för sig bli problem när man ska gå på toa, men det får bli ett senare problem.

Väntar med spänning på att Försäkringskassan ska höra av sig med ett beslut om hur många timmar vi får, det blir nog förhoppningsvis denna vecka, sen är det bara val av assistansbolag kvar och anställning av assistenter. Ingen lätt procedur, bara handläggningen av vårat ärende har säkert tagit tre månader, ska nog inte räkna med att allt är klart innan jul, lär säkert dröja till efter nyår med tanke på alla röda dagar och så. Men har vi väntat så här länge så kan vi nog vänta några veckor till.

Mollys adventskalender är äntligen klar och paketen är på plats, tack till mommo för ungefär hälften av alla paket=) Molly är eld och lågor och har väntat och väntat och sneglat på alla paket hela kvällen, så förväntansfull att hon somnade först klockan 22.15. När jag slagit in alla paket så fick hon välja vilket som skulle hänga på 1:a, helt omedveten om vad innehållet är...men som barn gör så valde hon det som var störst i högen.
I eftermiddag har Molly och Ola varit och julpysslat på dagis, det brukar vara jag som får äran, men i år så blev det pappa eftersom jag var hos Mio. Resultatet av pysslandet blev en smällkaramell och en dörrkrans, mycket fint gjort!

Trevlig 1:a advent till alla i efterskott!

torsdag, november 26, 2009

Tack!

Tack för alla inlägg och för den fina respons på reportaget i tidningen. Riktigt skoj med så många besökare som bloggen har och att det är så många som är intresserade av att läsa vad jag har att skriva, känner inte alls någon press nu på att prestera=)

Det är lite jobbigt just nu (Mio mår bra), men allt och alla runt omkring ska bara strula hela tiden...kan man inte bara få ha lite lugn och ro när det ändå trots allt kändes ganska okej?!

Har tagit fram adventsstjärnor och sytt en adventskalender till Molly, frysen har fyllt på sig själv med 5 påsar lussebullar (tack mamma=), vita mattan är tvättad och gardinerna är tvättade och strukna (tack VIC tvätten och tack mamma som hämtar allt i morgon), fönsterna är putsade (tack grannen Lasse). Ska nog få till en mysig advent och jul trots allt.






Natti!

onsdag, november 25, 2009

Mio 7 månader, glad mamma och promenad!



Den kom den sågs, men den segrade inte, nu snackar vi infantrini (extra kalorier) som Mio fick förra veckan, vi gillar inte det eftersom Mio fick det på KS och han kräktes som en gris av det. Så i går satt pappa Ola stopp för infan då han gjort en bedömning att den framkallade ännu mer kräk. (Finns vissa tendenser till att Ola skulle vilja vara läkare, i dag ville han lyssna på mitt och Mollys hjärtan samt lungor...jag låter honom hållas, men gränsen får väl gå där ...bara han inte går runt till andra patienter).
Tycker redan att Mio kräks mindre, så vi får se vad som händer. Han hadde ändå gått upp i vikt denna vecka, 6150 pannor! Så nu ska han bara få Baby Semp 165 ml, så länge man märker att han inte är vrålhungrig så räcker det med Baby Semp eftersom den innehåller samma kalorimängd som Baby Semp 2.

Ok, nog om de...eller förästen, det blev en sväng med gamla ventolin också, det är en medicin som han får inhalera, en ny doktor tyckte att Mio lät lite rosslig i går så han ville sätta in ventolin för att kolla om det blev bättre, inte för att jag märkte nån skillnad på Mio att han skulle vara mer rosslig eller så, men å andra sidan är inte jag heller någon doktor. Tycktes inte se någon skillnad alls i går kväll fram till de att Mio fick värsta svett attacken, fattade inte vad som hände riktigt men pulsen gick ner och sen upp och så höll den på så en timma ungefär ....mysko. Syresättningen var kanon och vi kunde till och med stänga av syret helt, han var tokröd i ansiktet och svettig men annars helt lugn, låg och snuttade på sin tummer i godan ro. Ingen fattade vad som hände, men eftersom han inte verkade må dåligt så fick vi vänta och se om det gick över, vilket det gorde ganska fort. Efter det var han piggare och pratigare än vanligt, vet inte vad det var för inhalation han fick....=)

I dag är Mio 7 månader, helt otroligt, kan tiden verkligen gå så fort? I dag tog vi Mio i sin vagn och Molly i sin och så drog vi på promenad (2:a gången på 7 mån) vi gick bort till Tott hotell och tillbaka, känndes underbart. Vi stannade på den där nya uteserveringen och så ställde vi upp kamerna på bardisken så att vi kunde ställa den på timer så alla kunde vara med på kortet, Ola fick springa fort fram och tillbaka några gånger...en bil stannade och hon som körde asgarvade åt våran lilla fotoshoot.

Mio fick present av barnavdelningen, men som vanligt var det snöret som var det bästa och denna gång var det rött snöre, vilken lycka! Sen fick Mio en barbapappa filt av oss eftersom hans andra lilla gosefilt förmodligen har kommit med i sjukhustvätten som går till Västervik...by by filten. Sjukgymnasten Monica kom och tog kort på hela familjen, jättefint... förutom att jag ser ut att tagit någon form av lugnade medel, Ola ser ut som en massmördare (vilket han gör på alla kort) Molly gjorde något annat utom att kolla mot kameran och då var det bara lilla Mio kvar som satt där som ett litet ljus. Men det blev fint ändå...inte lätt att hålla rätt på en helt galen familj.

I kväll när vi var nere och nattade gossen så gjorde han nya framsteg, han skulle prompt ligga på rygg på en kudde och då minsann kom armar och ben i gång, han trampade och trampade med fötter och ben samt att han lyfte upp benen och samtidigt så hade han armarna rakt ut och upp som han ville säga -Kom och krama mig! Han var på g kan man säga...kul att se honom så eftersom han inte rör på sig så mycket i det stora hela, men i bland släpper han loss=) Och han har skrattat åt det mesta och flesta och verkar tycka att livet ändå är rätt okej.

Så i dag blev det en glad dag!

lördag, november 21, 2009

Jaha då blev det lite depp ändå...

Det är många som säger att jag är så positiv och stark, tack för det, men jag måste ärligt säga att det inte alltid är klackarna i taket. Jag har dock valt att denna sida inte ska bli någon depp sida utan jag vill till stor del skriva om roliga saker som hänt.

Som i dag, inga klackar i taket...inte för att något speciellt har hänt utan för att jag mest känner mig lite depp. Tänker mycket på framtiden och på hur allt ska bli samt att det snart är 1:a advent och då fyra år sedan min pappa gick bort. Denna månad kommer alltid att kännas extra jobbig och därefter julen, gillar inte julen så mycket längre...tyvärr, det är mest för barnens skull. Men i år ska vi dock fira julen hemma hos min storastorasyster (då menar jag inte att hon är stor utan att jag har en storasyster till=). Jag har klargjort att det blir en jul utan levande ljus och därmed får vi glömma och gömma alla tänkbara tändmöjligheter och skaffa oss batteridrivna ljus från CLAS OLSSON, dom är faktiskt jättefina. Helt ok tyckte mina supersöta syrror.

Mio
har haft permis i dag igen och har mest sovit bort tiden, tror att pappas fotboll på tv:n var väldigt sövande. Vi skulle återlämna honom kl 18 eftersom han ska ha mat vid den tiden, men innan vi hann packa alla saker så kräktes Mio över sig och överallt. När jag skulle hjälpa lilla hjärtat med allt äckelpäckel så såg jag något i hans mun som inte skulle vara där, sonden hade följt med kräket upp och tydligen glömt att den skulle vara i magen och inte i munnen... Lite läskigt tyckte jag eftersom jag inte varit med om det tidigare, det var bara att dra upp sonden och bege sig till sjukhuset. Mitt i matbussen tänkte Mio fast somnade innan vi hunnit ut från huset. Får han inte sitt kvällsmål kl 18 så blir ha lätt lite purken, bebis samt att han är kille =ingen bra kombination när det gäller mat.

Det enda jag hade att ersätta den kräkade bodyn med var en av Mollys gamla t-shirt med texten "Be ware of falling coconuts", kändes lagom käckt och dessutom var den 2 storlekar för stor samt med en klädsam fläck mitt på magen. Konstigt att man har en bebis hemma men inga kläder, får blir ändring på det!! Utstyrseln vägdes
dock upp med ny mössa samt nya små söta tossar.

När i kom ner till sjukan så väntade sonden på oss, miss vid första försöket då sonden återigen kom upp genom munnen, stackars lilla plutten som bara grät och skrek. Andra försöket så satt den som en smäck och efter några minuter så kom det mat i lilla maggen, en lättnad tyckte Mio som gav ifrån sig en stort smile. Blir han arg så bli han superarg, annars är han lugn som en filbunke.

Jaha vad har annars hänt så..-Jo, Mio har gått från tungviktare till mellanviktare, det handlar om att han gått ner typ 80 gram, men i Mios mått mätt så duger det inte så det fick bli ett tillägg i den vanliga Baby Sempen som han får, Baby Semp + Infatrini som är energirik spädbarnskäk så nu kan man säga att han får en bebis likör43 med mjölk. Få se vad som händer något på vågen av detta.

Jag har längtat att få gå på stan med vagnen, allra helst nu när det snart är julskyltning...jag vill ju att hela familjen ska kunna gå på det. Jag hade planerat allt jag skulle göra när Mio föddes, gå på öppna förskolan i Domkyrkan, gå på promenader med kompisar som fått barn, gå på fik...men det blev inte så och jag har lite svårt att acceptera det. Sen skulle jag mysa med syrran och hennes lilla Algot som föddes nästan samtidigt som Mio, men jag har haft jättesvårt att träffa Algot eftersom jag bara jämnför honom med Mio, men det är ju dumt för man kan och ska inte jämnföra, Mio är sjuk och Algot är frisk. Det går dock bättre nu efter att jag blivit uppläxad av min fyra åring, måste citera Molly, -Mamma, Mio är Mio och han är den bebis vi fått och det går inte bara att lämna tillbaka honom. Så där jag, då så! Måste bara berätta att hon själv var sugen på att byta Mio mot en annan bebis som låg i samma sal, hon tyckte den var mycket mindre och såg ut som en docka (född i v 23 och vägde knappt någonting)

Försäkringskassan lyser med sin frånvaro, allt det här med assistans you know, blir det timmar eller inte och i så fall hur många, det är frågan!! Ett mirakel ska ske om vi ska få komma hem till jul, nog inget att räkna med, men vi tänkte i alla fall sno med oss lillgrabben hem ändå på julafton...ha ha ha.

Nu blev det rackarns sent i kväll också och jag som gick upp kl 6 i morse, var hon Mio vid 7...okristligt tidigt, känns som man går upp mitt i natten. Fast nu kommer man in i den berömda andra andningen och då bli man ju pigg som en mört, fast nu ska jag göra ett försök med kudden för i morgon är det en ny dag på sjukhuset, Ola ska döma fotboll och Mollan ska baka bullar med mommo (tack för det mommo=), Molly sa att hon frågat mommo om hon fick ta med 1 bulle hem till mamma, väldigt snällt av henne=) Jag ska fortsätta lära Mio hur man borstar tänderna, han är på väldigt go väg.

Natti natti
Många varma kramar till min vän med familj, tänker på er!

onsdag, november 18, 2009

Tack!

I dag är det en månad sedan jag startade bloggen om Mio och det har varit ca 3000 besökare på sidan=) Riktigt skoj!!
Är lite trött i kväll så jag ska gå och krypa ner hos Mollan nu, men jag återkommer...

Håll till godo med lite randiga bilder så länge!



Keep on surfing!!

söndag, november 15, 2009

Vilken helg!!!

Molly har varit så kass hela helgen, i fredags kväll började hostan på allvar och det slutade med att jag fick sitta med henne i knät framför en öppen terassdörr för att hon skulle få frisk luft... Ola var hos Mio hela kvällen och kom lagom hem till ytterligare en kräkunge, hostan blev om möjligt ännu värre under natten och jag somnade runt 03.00. Beskrev hostan för Mios doktor Maggan och hon sa att det lät som krupp, det håller fortfarande i sig och har därmed inte blivit särskilt mycket sova för någon i familjen...Eftersom det bara är virus så är det inte mycket att göra mer än att ge hostmedicin och sova med högt under huvudet. Blir off dagis i morgon också!

Barnen kör lite varannan kan man säga för Mio har haft en kanonhelg, vi var först lite skeptiska till permis i lördags eftersom Molly var dålig och kanske kunde smitta lillebror, men hon var och hälsade på honom kvällen innan hon blev sjuk så det hade nog ändå varit för sent. Så permis blev det från klockan 10-18 i lördags och som sagt så gick det väldigt bra.

Mio har för det mesta extra syre kopplat till slangen som går till andningsmasken, men i lördags öppnade vi inte ens syrgastuben=) Syresättningen ser man på en liten monitor som är kopplad till en mätare som man sätter på foten eller handen, 100 % är max och normalt värde ska ligga mellan ungefär 95-100. I går använde vi som sagt ingen extra syrgas och trots det låg Mios värde på 92-98, det är superbra! Synd bara att det varit skitväder så man inte kunde gå på promenad, har bara varit på promenad med Mio en gång sedan han föddes...

Det där med syragstuber förresten..shit va jobbigt det är, inte bara för att Mio måste ha det utan för att jag tycker det är väldigt läskigt med själva tuben, har dock vant mig lite, men kommer nog alltid att vara lite lite rädd... De tubar som vi för tillfället har hemma är de minsta som finns, innehåller 200 bar (säger kanske inte så mycket, bar är väl nåt slags tryck förmodar jag=), dom är i alla fall ganska små och ryms under vagnen. När Mio är hemma så kan vi därför inte ha ljus tända med tanke på brandrisken, men vad gör väl det när man har Mio och Molly som lyser upp=) Får väl ut och leta batteridrivna värmeljus, har väl kommit en hel del sånt på marknaden nu, minns när pappa var sjuk och hade syrgas...vi letade som dårar efter alternativ till levande ljus. Någon som har några tips kanske, så här till advent vill man ju gärna ha ljus ändå.

Det där med att tända ljust sitter ju i ryggraden för mig, så jag måste verkligen tänka till när Mio är hemma, vore ju tråkigt att bränna ner huset nu när det snart är jul och allt=)

I går kväll efter att vi återlämnat Mio i befintligt skick till sjukhuset så åkte vi hem och lagade mat (eller rättare sagt så var det JAG som lagade mat), det blev smarrig pasta med kyckling, kräftstjärtar och saffran, händer ju inte så ofta att både jag och Ola är hemma på kvällarna så vi passade på att dela på en flaska rödvin också=)

En BRA helg!!

Nu ska jag bara försöka sova bort dom svarta sopsäckarna som jag har under ögonen...om det är möjligt.

I morgon säger vi GRATTIS till gammelfarmor Elsa som fyller 101 ÅR! Det skiljer alltså ett halvår mellan Mio och Elsa...eller jag menar etthundra och ett halvt år!!

onsdag, november 11, 2009

Ost på micron, sår på näsan och rossel i rören...

I dag blev det en sväng till vårdcentralen som ett litet avbrott från sjukhusmiljön, Molly har flera dagar klagat på att hon har svårt att svälja när hon äter, först trodde jag att det var för att hon ville slippa maten eller för att vi ofta pratar om att Mio har svårt med att svälja. Men i natt började hon hosta jättemycket och i morse hade hon fått feber.

Doktorn kollade, lyssnade och konstaterade att hon var rosslig i rören och fick nya inhalations mediciner. Molly har förkylnings astma, men har inte haft problem med det på väldigt länge. Besöket på vårdcentralen avslutades med hals och blodprov, lätt på en 4,5 -åring...NOT! Stark är hon ju också den lilla räkan, efter mycket tjatande och lockande med både godis och leksak från mammas sida så tröttnade tanten på labbet och tryckte ner bomullspinnen i halsen utan pardon...inge mjäk där inte! Sen var det BARA ett stick i fingret kvar, gick inge vidare, för Molly var redan helt uppskrämd och skiträdd för labbtanten, slutade med att dom fick visa på mig först...vad skulle jag göra, det var bara att sträcka fram fingret och se glad ut. Denna förhandsvisning hjälpte dock inte så värst mycket och även detta prov slutade med att den nu ganska tålamodslösa labbskräcktanten sulade tag i Mollys lilla finger och tog provet...åter igen, utan pardon!
Det får blir en vilodag från dagis i morgon och vänta ut det som i dagsläget bara verkade vara ett virus.

Mio dock är pigg och glad, inga sviter efter den något försenade 3-månders vaccinationen som togs nu i veckan, trots en spruta i varje lår så gick det rätt bra. Något annat som också var bra denna vecka var provet som mäter syret i blodet, värdet ska normalt ligga mellan 6-9 och Mio har legat runt 7-9, men nu var det nere på 6,8=)

Masken har dessvärre ställt till lite problem, eftersom den lätt hamnar lite på sniskan och ibland drar uppåt så kommer hans stackars lilla näsa i kläm...resultatet blev ett rejält hack mitt mellan näsborrarna. Han hade varit lite gnällig under lördags eftermiddagen och ingen visste riktigt vad det berodde på...det var först senare på kvällen som jag såg att det var lite blod under näsan och när vi tog bort masken för att kolla lite närmre så upptäckte vi att skiljeväggen mellan näsborrarna nästan var av, det var precis i vecket där masken slutar och jättesvårt att se när masken är på. Detta problem uppstår lite då och då eftersom det är svårt att få masken att sitta helt tätt samt att när Mio rör på huvudet så glider mössan och masken åt alla håll och kanter. Efter några dagar med suturtejp är nu såret helt läkt och ser jättefint ut.

Matpumpen funkar otroligt bra och det kändes som om han kräktes mindre nu under några dagar...tills i går när han kräktes 4 gånger under loppet av några timmar! Verkar dock inte som det påverkar vikten i någon större utsträckning för nu har Mio blivit en tungviktare och gått upp i 6-kilos klassen, vikt i måndags: 6 085 kg.

För att fräscha upp dom små risgrynen i Mios mun så tog jag med Mollys Byggare Bob tandkräm i dag och den var sannerligen uppskattad, Molly ville inte ha tandkrämen längre eftersom den smakar godis och då gillar ju tandtrollen den...låter faktiskt ganska logiskt!

Själv har jag i dag återupptagit ett gammalt intresse och därmed gått loss "rejält" med VISA kortet, har fyndat en väska, ett skärp och en väst till mig själv samt två tröjor och ett par byxor till Molly, allt detta för endast 169 kr! Katsching!!

Förvirringen verkar fortsätta... och veckans ERROR historia måste nog bli detta...










Bilden kom i ett MMS från Ola, x antal timmar efter att jag ätit frukost, med texten: Var du trött i morse??
Ni kan ju gissa vart brödet låg...=)

www.heltförvirrad.nu

tisdag, november 10, 2009

Välkommen till Holland


"Välkommen till Holland" är en mycket bra text skriven av Emily Pearl Kingsley. Denna text säger allt.

Välkommen till Holland

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det är att ha ett utvecklingsstört barn. Jag vill här försöka hjälpa människor, som inte fått erfara denna speciella upplevelse. Det känns så här...När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien. Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se. Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland!"

"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien." Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där

Det är viktigt att förstå, att du inte har komit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara till en annorlunda plats. Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite saktare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."

Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda.


(Översättning av Margareta Ugander)

söndag, november 08, 2009

Öh öh, ha den äran...

Tänk vad man vänjer sig fort, det som verkade så himla svårt känns plötsligt ganska lätt..eller är det svårt? Koppla i, koppla ur (koppla av?!), slå på, stäng av, fyll på, häll ur... extra maskin, extra mask, extra syrgas tub, extra allt..lök på laxen, grädde på moset...eller hur var det nu? Har vi med allt? Vi ändå har hittat en ganska bra rutin när Mio ska hem på permis, än så länge får han plats i liggdelen till vagnen så vi har honom i den när vi åker i bilen...vi åker inte särskilt lagligt, lite som på 70-talet när mamma och pappa ställde in liften i baksätet. När han blir större får vi väl komma på någon annan lösning. Eftersom Mio har både BiPAP -maskin och syrgas kopplat till sig så är det inte det smidigaste att sätta honom i bilstol, men det går säkert med lite pyssel, just nu funkar detta bäst.

Ja, permis alltså...dagen var hur bra som helst, fars dag, glada barn och smörgåstårta! Hann även med lite väl behövt trädgårdsarbete, Ola byggde klart trappan till trädecket på baksidan och sen blev det fotboll och soft med Mio i nya sackosäcken. Molly har varit överallt och ingenstans...gott om energi, för mycket energi!

I går var vi på bio och såg filmen Upp, lite sorglig, spännande och väldigt rolig...jag är nog fast i barnfilmsträsket! Molly passade på att fotas med grabbarna från Alvin och gänget, hon var lite skeptisk men jag "tvingade" in henne bland de stora pappfigurerna=) mohaaaaaa!




I morgon är det måndag igen...


Kramar till min vän

torsdag, november 05, 2009

Hallå i telefon!!

I dag halv tre så fick mobilen jobba stenhårt med att leverera meddelanden som kommit in under dagen, tydligen har Tele 2:s nät varit lite visset... (eller ja ja, dom drällde väl kanske inte in, med där var i alla fall två meddelanden) Bland annat så var där ett meddelande från vår handläggare på F-kassan, typiskt att vi aldrig kan få tag i varandra. Nu har läkarintyget i alla fall kommit i väg så jag hoppas att det händer något snart.

Mio har fått smak för det goda i dag, ett litet smakprov på fruktmos...vet inte om det var frukten eller skeden som var godast?
Eftersom vi inte vet om han kan svälja så måste man ta det väldigt försiktigt, men han måste ju få möjlighet att smaka i alla fall!
Han får även smaka på vanliga maten vid varje mål, tänk vad tråkigt om man aldrig fick smaka maten, bara direkt ner i magen... utan att passera gå...

Efter helgen så är det dax för ytterligare en vaccination, denna gång är det den vanliga 3-månaders vaccinationen. Den har inte varit prio ett direkt och därmed lite försenad. Hoppas han reagera lika bra på den som på H1N1 vaccinet! Får se hur mommo reagerar på sprutan, hon fick den i dag, eftersom hon är mycket hos Mio så ingår även hon i "riskgruppen".

Jag har gått och dragit på mig en jäkla förkylning så jag försöker hålla mig på avstånd från Mio, det är ju lätt!!! Skulle va hemskt om jag smittade honom, men det är ju svårt att skydda honom från allt. Tror ändå att hans mask skyddar honom ganska mycket, det blåser ju ut luft där hela tiden så det finns inte en chans för några baciller att flyga in!
Kvällen var trots förkylning rätt bra, bakade äppelpaj med Molly (fast hon åt nästan upp margarinet som vi skulle ha till smuldegen), sen kom mamma med fem flaskor vin/glögg som jag vunnit på vårt vinlotteri...jag som inte ens var med...och inte hade jag lämnat någon flaska heller...men ändå vann jag=)

Kan till slut bara tillägga att förvirringen i mitt huvud fortsätter...http://ERROR del 2, har i kväll tvättat en maskin tvätt innehållande Mio´s en svart body med VITA ringar, Mollys extranyaRÖDAbyxor som aldrig varit tvättade tidigare samt en grå stickad mössa. Resultat = en svart body med rosa ringar och resterande tvätt har fått päls! #!!=(&¤#"!#%&//((&%

Behöver nog sova nu!
Sänder kramar till min vän..

onsdag, november 04, 2009

Livet är allt annat än rättvist... Min bästa väns pappa gick bort i går, stor sorg och saknad och jag vet precis vad dom går igenom. För snart fyra år sedan förlorade vi vår pappa, han gick bort efter en kort tids sjukdom...hastigt och alldeles för tidigt.

Vad säger man, vad gör man?? Jag vet att inga ord i välden kan trösta, ingenting som kan göra allt bra igen, inget som man säger låter bra...man kan bara finnas där.

Man måste verkligen ta en dag i taget och ta vara på det man har, man har ingen aning om vad som väntar runt hörnet...

Vi sänder en tanke till familjen!

måndag, november 02, 2009

http://ERROR...

Där drog den helgen förbi, eller har det inte varit helg ännu...är det måndag i dag? I bland blir det kortslutning i hjärnkontoret och man har dålig koll på dagar, möten, dagistider osv. Dagarna har i alla fall varit bra dagar, förutom lördag då min bästa väns pappa fick en stroke...livet kan verkligen ta vändning. Vi sänder hela familjen en tanke och hoppas att allt går bra.

Mio är pigg och skrattar åt det mesta man gör just nu, lite vissel, baka baka liten kaka, cykla med benen..ja, han är ganska lättroad den lilla killen.

Som alla dagar har det varit fullt upp, bad, besök av Sussie, sen var det dax för sjukgymnastik och sen kom kompis Nicco. Kul och spännande dag tyckte tydligen Mio som dissade John Blund hela dagen med undantag för ynka 40 minuter, inte ens kvällsmaten i pappas famn fick honom att sova...och inte ens pappas godnattstund med pyjamas och pyssel...så i natt lär det bli en god natt med mycket sömn.

I dag fick Mio en matpump, sååå skönt!! I stället för att man manuellt förser Mio med mat via sonden så sköter pumpen jobbet...det ska ta ca en timma att ge all mat, men ibland när jag matar så kan det dra ut på tiden och lätt ta 1,5 timma, nu sköter det sig själv och man kan busa under tiden=)

Eventuellt ska vi byta ut något mål mat mot välling i stället, börjar man bli stor så krävs det mer mat i kistan. Dagens vikt: 5 950 kg=) Dock verkar han ha krympt en cm sen sist...? Men det får vi nog ta med en nypa salt eftersom det hänger på hur mycket man vågar sträcka ut kroppen när man mäter. Enligt doktor Margareta
så följer han kurvan bra!

Känns rätt bra just nu trots att dagarna går lite upp och ner, i bland forsar tråkiga tankar fram genom huvudet och då är det tur man har Molly...hon säger så bra, roliga och konstiga saker hela tiden, som i går när hon sträckte ut armarna och sa -Mamma, jag är ett geni!! Eller i kväll när hon lekte pirat och det helt otippat slank ur ett ord som förknippas med där han med horn i pannan bor...har aldrig hört henne säga så tidigare, när jag frågade vad hon sa så försvann hon som en avlöning upp på sitt rum, sen satte hon sig i trappan och sa att hon aldrig aldrig aldrig tänkte tala om vad hon sagt...
men jag hörde nog allt=) Lilla pruttunge!

Skepp O´hoj!










fredag, oktober 30, 2009

Tummen upp!

Mio har varit hemma sedan klockan tre i dag och han trivs som bara den!
Första fredagsmyset med HELA familjen på 6 månader, det blev taco i vanlig ordning och till Mio blev det 155 ml BabySemp.

Nu ska vi kolla Idol innan det är dax att åka ner med lilla klimpen igen, tänk vad skönt det hade varit om han kunde stanna kvar hemma!

torsdag, oktober 29, 2009

Har du borstat tänderna, borstat tänderna...

Har man fått två tänder så är det klart att man måste ta hand om dom!
Marie som jobbade med Mio i dag gjorde slag i saken och blev först ut med att borsta dom små gaddarna. Helt ok tyckte Mio!

Hela eftermiddagen har jag och Mio myst i fåtöljen och kollat på TV, först somnade Mio...sen även jag, vad ska man göra när det blir mörkt redan klockan fyra på eftermiddagen?!

Kvällen avslutades med bad och sondbyte för Mio, sonden byts ca varannan vecka för att växla sida samt för att den fort blir sliten och inte går att stänga. Avståndet som man sätter sonden på får man ut genom att mäta från näsa till öra och ner till bröstbenstappen, det är viktigt att det blir rätt längd och att den sitter på rätt plats. Dom är extremt skickliga på att sätta sond nere hos Mio och det lyckas alltid på första försöket...så även i kväll...trodde vi...tills det att Ola såg sonden komma ut genom munnen. Då var det bara att börja om från början, Mio är van vid det här laget, men blir så klart ändå lite ledssen. På andra försöket lyckades vi dock och när allt var på plats och Mio låg i pappas famn så somnade han som en liten gris.

Molly var ruskigt trött efter en lång dag som troll på dagis så det blev en sväng förbi MAX och sen tv-mys i sängen, första reklamenpausen i SOS Gute sa hon, -Mamma jag sover en stund, väck mig när det börjar igen...sen var det gonatt!!

I morgon blir den nog permis igen för Mios del, kanske rent av lite fredagsmys för första gången med HELA familjen på 6 riktigt lååååånga månader.

Gonatt!

tisdag, oktober 27, 2009


En helt vanlig dag...

Gick upp 06.15 i dag eftersom jag skulle vara hos Mio kl 07.00. Mio måste passas dygnet runt och då krävs det personal därefter, vi går efter ett schema där jag och Ola delar upp fm eller em i varsitt pass...7-15 eller 15-21. Utöver dessa tider finns det personal som täcker upp, vi behöver ex aldrig vara där på natten. Vissa dagar är helt "lediga" vilket betyder att vi kan komma och gå när man vill, låter kanske lite konstigt i andras öron att man har ett schema att gå efter, men i vår värld har det blivit en vardag. Man måste få lite "vanlig" tid också.

Har man morgonpass så brukar det vara fullt upp från det att Mio vaknar, oftast börjar han dagen med en kräkning... eftersom han under natten samlar på sig massa slem så blir det extra jobbigt för honom på morgonen. Vi får se om morgonkräkningarna avtar nu för från och med i natt ska Mio inte få någon "nattmat", vi har utökat maten på dagen i stället, han är ju stor kille nu och då behöver man inte äta mitt i natten.

Mat får han var fjärde timma via sonden i näsan, 155 ml/gång. En timma innan mat får han inhalera natriumklorid för att lösa upp slem och rensa luftvägarna.

Nog om kräk och slem!! Frågor på de....?=)

Efter morgonpysslet i dag så hann Mio inte mer än att slumra till så kom sjukgymnasten för att att gympa lite, det är jättebra för att få igång kroppen efter en hel natt sömn, Mio gillar det väldigt mycket. Sen tog det inte många minuter förrens det var dax för provtagning, ett putt i fingret tas varannan vecka för att följa blodgas och div andra kontroller. Blodgas är när man mäter syrehalten i blodet, är det för högt kan man må dåligt. Både blodgasen och de andra proverna var bra i dag=)

Sen kom städerskan som Mio fann väldigt underhållande, varje litet svep hon tog med moppen så följde Mio henne med blicken, han skulle nog bara kolla att det blev klokt gjort....

Till slut så fick vi en lung stund och då lyssnade vi på en pippiskiva, kollade in fiskarna och lekte med paketsnöret (fortfarande lika spännande).

Helt plötsligt var klockan 11 och pappa kom för att byta av (iklädd storsyvlar och regnställ trots att det inte regnade en droppe?!).

Snart ska jag och Molly åka ner till Mio, en sjuksköterska som Molly är helt frälst i slutar tyvärr i dag så vi ska ge henne en present.

måndag, oktober 26, 2009

Stockholm-Visby 29 juli 2009

I dag är det tre år sedan Mio klio kom till världen, den 24 april 2009, på Karolinska sjukhuset i Solna, 2 480 tung och 41 cm lång... Det var allt annat än lugn och ro, det var totalt KAOS!!! Han satte genast ett gäng läkare i arbete och senare även professorer från både Tysklan och Frankrike, vad var det med denna lilla pojk tänkte dom och funderade dig förmodligen gråhåriga...men något svar kom aldrig, i alla fall inget man blev klokare av!

Inte en gång har jag gått tillbaka för att läsa mina första inlägg på bloggen, men nu tänkte jag att jag skulle leta fram det i alla fall, men det finns inte kvar!? Spelar inte roll, för det jag minns mest och bäst av allt är ändå detta...=)


Stockholm-Visby 29 juli 2009

Nerbäddad i denna lilla transportkuvös flögs Mio med ambulansflyg hem till Gotland. Ambulans från KS till Bromma - flyg - ambulans till Visby lasarett, en tuff resa när man bara är tre månader...men det gick bra, ÄNTLIGEN HEMMA!




I denna "rymdkapseln" kom han äntligen hem, vår lilla Fuglesang;) Och i dag fyller han 3 år, Mio Love Sören Pettersson Bröms!!!